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Malattia Huntington, Fondazione LIRH accende una luce su Firenze

Image from askanews web site
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Roma, 23 mag. (askanews) - L'Abbazia di San Miniato al Monte, uno dei luoghi più amati dai visitatori di tutto il mondo, splendida sintesi di arte, spiritualità e storia, insieme al Comune di Firenze, partecipa al mese internazionale della consapevolezza sulla malattia di Huntington attraverso un'iniziativa simbolica di grande significato. Giovedì 26 maggio alle 21.30 l'Abbazia si illuminerà di viola magenta, il colore della Fondazione LIRH - e resterà illuminata anche la sera successiva - per testimoniare vicinanza a chi affronta e a chi combatte la malattia di Huntington, grave malattia rara neurodegenerativa, genetica, ereditaria, che conta in Italia circa 6.500 malati e circa 35.000 individui a rischio di ereditarla.

"Grati al Comune di Firenze e a Silfi SPA Illuminazione pubblica di Firenze, siamo felici di offrire alla cittadinanza uno sguardo diverso e davvero eccezionale sulla nostra millenaria Basilica. Neppure al tifoso più appassionato della Fiorentina era mai venuto in mente di colorare di viola la facciata romanica di San Miniato al Monte. A noi è venuto in mente perché il viola è il colore che simboleggia l'impegno, la professionalità e la ricerca per sconfiggere la Malattia di Huntington e la cura, la passione e la speranza con cui siamo vicini a chi è toccato da questa malattia rara". Sono le parole di Padre Bernardo Maria Gianni, Abate di San Miniato al Monte, che - informa Fondazione LIRH - sarà presente insieme, tra gli altri, alla vicesindaca di Firenze, Alessia Bettini, a Ferdinando Squitieri, noto ricercatore, direttore scientifico della Fondazione LIRH e a pazienti e familiari.

Da molti anni, e per una convenzione accettata dalla comunità internazionale, Maggio è il mese dedicato a diffondere conoscenza e consapevolezza sulla malattia di Huntington. "A differenza di altre malattie, l'Huntington richiede un mese intero, non una sola giornata internazionale, a riprova che il vuoto informativo da colmare è ancora grande. É nostro dovere condividere la conoscenza prima di tutto con chi, direttamente colpito, non ha accesso alle informazioni necessarie, ma anche con gli organi di informazione, con la classe medica, con le Istituzioni e con tutta la società civile, perché ciascuno faccia la sua parte nel garantire rispetto e 'cura'". È il messaggio della Fondazione LIRH, attraverso le parole della sua Presidente, Barbara D'Alessio.

"Accendendo una luce viola su un monumento simbolo del nostro Paese, vogliamo ricordare a tutti che l'Italia è in prima linea sul fronte delle sperimentazioni terapeutiche, ma anche che la lotta alla malattia e la lotta allo stigma devono procedere di pari passo", afferma Ferdinando Squitieri, Co-Fondatore e direttore scientifico della Fondazione LIRH, Responsabile Unità Ricerca Huntington e Malattie Rare dell'Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza.

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