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Milleproroghe, associazioni malattie rare chiedono intervento

Cos

Roma, 27 gen. (askanews) - Le associazioni per la cura delle malattie rare scrivono all'intero governo per chiedere che venga approvato un emendamento al decreto milleproroghe che propone di modificare la legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso.

A distanza di 12 mesi dall'entrata in vigore dalla legge di bilancio 2019, che apriva alla possibilità di estendere il panel delle patologie da ricercare, infatti si introduce un termine entro il quale il ministero della Salute dovrà completare la relativa procedura (30 giugno 2020). Inoltre, si prevede un ulteriore incremento dei fondi per lo SNE (+2 mln nel 2020 e + 4 mln a decorrere dal 2021), vincolato all'effettivo ampliamento del panel, si spiega in una nota.

L'emendamento, se approvato, "stabilirebbe un termine certo - 30 giugno 2020 - entro il quale effettuare la revisione del panel delle patologie da sottoporre a screening obbligatorio. Sono passati, infatti, più di tre anni dall'entrata in vigore della Legge e del relativo Decreto: pur non dubitando della volontà di completare in tempi brevi ogni adempimento di legge, avere un termine chiaro rappresenta per noi una rassicurazione fondamentale", spiegano.