Yahoo Finanza La malattia genetica che ha trasformato questa 25enne in una bambina
(Foto: Caters)
È passata da un'altezza di 1,20 m a 60 centimetri. Ma non si tratta di una bambina, bensì di un'adulta di 25 anni affetta da una rara patologia genetica che causa gravi deformità alle ossa. Kumari Kunti è indiana e ha visto la sua statura ridursi drasticamente in pochi anni. Tutto è iniziato dalla sua gamba sinistra, quando aveva solo 9 anni. Durante la sua adolescenza le sue ossa hanno iniziato a indebolirsi e a restringersi: ora non può più muoversi.
La patologia di cui Kumari soffre si chiama osteogenesi imperfetta: non si può curare in modo completo, ma la scienza attualmente può alleviarne alcuni sintomi. La storia di questa 25enne indiana ha commosso l'intero villaggio in cui abita, Chatra, tanto che gli abitanti stanno aiutando lei e sua madre, vedova, a ottenere appuntamenti con specialisti residenti in città più grandi, nella speranza che possa ricevere aiuto.
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Kumari non può più muoversi: passa le sue giornate a letto, contando sulla madre per tutte le sue necessità fisiologiche. Le sue ossa si sono curvate e ristrette negli ultimi 10 anni. I primi sintomi hanno iniziato a fare la loro comparsa all'età di 9 anni. La malattia ha fatto il suo corso e ora è incapace di muoversi.
Sua madre Devi Tilakwa ha 60 anni: ha perso suo marito 12 anni fa. Conduce una vita umile e disperata, preoccupata per la condizione di sua figlia. “Era una ragazzina normale, sana, ma quando è entrata nella fase dell'adolescenza, le sue ossa hanno iniziato a indebolirsi e ha iniziato ad avere problemi nel camminare. In 8 anni, la malattia l'ha resa debole, costringendola a letto tutto il giorno”.
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L'osteogenesi imperfetta è causata da una mutazione genetica che influenza la produzione di collagene, un elemento importante per la creazione di tessuto connettivo presente in tutto il corpo umano. La mancanza di collagene porta alla curvatura delle ossa che si rompono facilmente. Inoltre crea debolezza muscolare, anche se i sintomi cambiano da persona a persona.
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Kumari ha due fratelli e una sorella perfettamente sani. I suoi problemi sono iniziati nel 2007. Una gamba si è indebolita. Dopo essersi sottoposta a un’operazione per rinforzarla, ha avuto un mese di sollievo. Dopo di che la sua condizione ha iniziato a peggiorare e la debolezza si è estesa al bacino. “Non ho mai potuto correre. Ero una camminatrice lenta e, crescendo, ho dovuto spingere la mia gamba sinistra per muovermi. Allora mia madre mi ha portato da un medico, che mi ha operato, ma dopo un mese non potevo più muovere la gamba”, racconta Kumari.
Ora passa le sue giornate a letto, impossibilitata a muoversi, con come unica compagnia quella della madre, che si prende cura di lei. Sia lei che sua madre sperano in un miracolo, ad opera di qualche specialista di città. Gli abitanti del villaggio hanno raccolto soldi per aiutarla a compiere il viaggio e permetterle di consultare dei nuovi medici. “Non abbiamo soldi per i trattamenti”, spiega la mamma di Kumari, “anche mettere insieme due pasti è per noi un'impresa. Ma ora con l'aiuto dei nostri amici speriamo in un miracolo”.
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